Za vsakega starša je pomembno otrokovo zdravje in sreča. Novica, da je otrok prizadet, neozdravljivo bolan ali invalid, pahne starše v trpljenje, ki ga težko osmislijo. V trenutku, ko starši izvedo za novico o otrokovi prizadetosti se jim svet, v katerem so živeli doslej, zamaje. Potrebni so nadčloveški napori, da gredo naprej. V tem svetu ni več opornih točk, ki so jih pomirile do sedaj, ni več gotovosti in občutka varnosti. Njihov otrok je za vedno drugačen. Življenje se ustavi, preplavi ga zmeda in kaos občutij. Novica starše šokira, prestraši in pretrese.
Nihče ni pripravljen na težko razumljivo trpljenje. Vse besede, ki opisujejo čutenja ob obvestilu o prizadetosti ali bolezni otroka, izražajo nepredstavljivo bolečino: »Kot bi me strela udarila v glavo.«; »Porušil se mi je svet.«; »Kot bi mi nož zarinili v srce.«; »Kot da padam v prepad.«; »Kot, da sem stopila v pekel.«, »Sesulo me je.«…Nihče ni pripravljen na soočenje s tako težko preizkušnjo. Nihče si je ni zaslužil. Kako nasilno trešči kruta resničnost v življenje teh družin, razume le nekdo, ki je to doživel sam ali je to doživel njegov bližnji.
Starše zajame strah in groza, kako naprej. Sanje o otrokovi prihodnosti, ki si jih mladi starši nehote rišejo, še predno je otrok rojen, je potrebno pozabiti. Spopasti se je treba z vsakodnevnimi težavami, ter iskati konkretne rešitve za probleme, ki se dnevno kopičijo. Pogled na svet se spremeni, pa tudi odnos do sveta. V svet prizadetosti, bolezni ali invalidnosti padejo popolnoma nepripravljeni. V dušah staršev povzroči rane, ki se počasi in s težavo zacelijo. V starših naselijo negotovost, strah, jezo, bes, obup, krivdo, sram in gnus. Nenehno se sprašujejo: Zakaj je to doletelo prav nas, prav mojega otroka? Je bila prizadetost predvidljiva, bi jo bilo mogoče preprečiti? Kako naj presežem bolečino, trpljenje in lasten odpor, da bi sprejel?
Nenaden pojav drugačnosti otroka nato povzroči spremembe od najboljših do najslabših. Veliko je odvisno od tega, kaj sta otrokova starša že spoznala o življenju, kako sta se znašla v različnih življenjskih preizkušnjah in od odnosov med njima ter od odnosov z okolico. Prizadetost otroka še bolj poudari resničnost in kvaliteto odnosov v njunem življenju.
Ob novici o prizadetosti otroka, občutke krivde spremljajo tudi občutja osamljenosti. Čeprav sta starša še skupaj in organizacijsko tesno sodelujeta, se vsak zase soočata s svojimi strahovi pred prihodnostjo in v tem sta pogosto strašansko osamljena. Nad njima preži tako neobvladljiv strah, da se bosta zlomila, da ne bosta zmogla, da si o tem še spregovoriti ne upata. Novica zamaje temelje zakonskega odnosa, ki sta ga kot zakonca uspela zgraditi dotlej. Na preizkušnji je vse, kar sestavlja vsakega izmed njiju: izobrazba, predstava o svetu, narava in kakovost navezanosti drug na drugega, narava in kakovost vezi, ki sta jih spletla z okolico, ljubezen in sočutje do sebe. Šele ko se vsak izmed njiju sooči in pomiri z vsem tem, zmore dovolj moči, da se obrne k tistim, ki jih ima rad.
Ko se pojavi bolezen, prizadetost, invalidnost, se stvari pokažejo takšne kot do. Odnosi se preprosto razgalijo, kot da bi jih precedili skozi filter resnice. Ostane samo to, kar je najbolj resnično. Vse drugo odpade.
Zakonska kriza velikokrat razkrije, kako slabo se starša v resnici počutita. Včasih oče zanika otrokovo prizadetost, medtem ko mama z otrokom teka od specialista do specialista. Ali pa je mama z otrokom tako združena, da bi oče najraje ušel, se ločil ali pa se pretirano posveča poklicnemu delu. Vendar ne moremo reči, da je prizadetost otroka vir njunih sporov. Prizadetost, bolezen ali invalidnost razkrije ali pa celo poglobi, kar že prej ni bilo na pravem mestu. Prizadetost otroka starše na nek način prisili, da ponovno premislita o vrednotah svojega življenja in spoznata, da je iskrenost edina pot naprej. Da se lahko starša srečata v vseh težkih občutjih, ki jih doživljata je večkrat potrebno sodelovanje z »nevtralno« osebo, ki je sposobna poslušati, spraševati in razumeti. To je lahko psiholog, svetovalni delavec v specializirani ustanovi ali neodvisni družinski, zakonski terapevt ali psihoterapevt.
Molk, težave pri izražanju, nerodna vprašanja, občutek krivde in nerazumevanje so viri razprtij med družinskimi člani. Sočutje in solidarnost najdejo v skupinah, kjer se srečujejo z drugimi starši otrok s posebnimi potrebami, med ljudmi s podobnimi izkušnjami, težavami, problemi. Druži jih predvsem trpljenje, bolečina in obup. V skupini se počutijo sprejete, tam se lahko skupaj jokajo in smejijo. Saj človeku prav doživeto trpljenje omogoči bolje razumeti in prenesti trpljenje drugih. Izkušnja trpljenja je lahko pot k večji občutljivosti, sramežljivosti in pristnega sočutja – te intuitivne sposobnosti, da začutimo, kaj doživljajo drugi. Tako nastaja mreža novih odnosov med starši, ki postopoma spet pridobijo zaupanje vase in smisel življenja, ki je v sprejemanju, sočutju in ljubezni.